Doentes com paramiloidose em vigília à porta do Ministério da Saúde

18/04/2012 - 08:38


Um grupo de doentes da Póvoa do Varzim com paramiloidose tencionava permanecer toda a noite de terça para quarta-feira à porta do Ministério da Saúde, à espera de uma resposta do Governo acerca da disponibilização do medicamento Tafamidis em Portugal, avança a agência Lusa.


O grupo já foi recebido “por um chefe de gabinete” do Ministério da Saúde, mas, e apesar da “simpatia demonstrada”, “nada foi adiantado em relação ao problema”, explicou à Lusa José Carreira, um dos portadores da doença que aderiu ao protesto.


“Estamos doentes, não temos dinheiro para comprar o Tafamidis e o Estado tem que nos apoiar”, sublinhou este doente, que acrescenta que estas pessoas “estão no limite”, porque “os sintomas da doença são galopantes e, dentro de poucos dias, deixam de poder tomar o fármaco e são atirados para uma cadeira de rodas”.


José Carreira é um desses casos, porque já tem “demasiados sintomas da doença como vómitos, dores musculares e adormecimento nos membros inferiores”, contou.


Estes doentes rejeitam o transplante hepático porque “há um elevado número de riscos para a saúde, como a perda de qualidade de vida e ainda a probabilidade de morte, em 20 por cento dos casos”, lembrou José Carreira.


Por isso, estes doentes vão manter-se em vigília “nos próximos dias” junto ao Ministério, mas dizem sentir-se “desesperados, perdidos e abandonados”.


"Parece que estamos a mendigar, mas o acesso ao Tafamidis, através do Serviço Nacional de Saúde, é um direito que nos assiste, só que estamos completamente esquecidos”, sublinhou.


E, à semelhança de outros doentes, José Carreira solicitou, há vários meses, ao hospital de Santo António, no Porto, para que lhe disponibilizasse o Tafamidis através de uma Autorização de Utilização Especial (AUE), mas também não obteve resposta.


Os doentes lamentam ainda que o Governo já tenha estabelecido vários prazos para concluir as negociações com os laboratórios Pfizer, que adquiriu os direitos do fármaco, mas “já passaram muitos meses e o impasse mantém-se”.


Há cerca de um ano, a médica Teresa Coelho, da Unidade de Paramiloidose do Hospital de Santo António, que conduziu o ensaio clínico onde o Tafamidis foi testado, avançou que havia 1.213 doentes em Portugal a quem foi diagnosticada esta doença, sendo que 740 já haviam sido transplantados.


Desse universo, 256 tinham sido excluídos da toma do medicamento até ao final de 2011, porque já tinham muitos sintomas da doença e apenas 170 poderiam tomar o Tafamidis.

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