O Parlamento discute esta sexta-feira uma petição com 10.000 assinaturas e vários projectos de resolução da oposição e do CDS-PP a recomendar ao Governo a inclusão do medicamento Tafamidis, para tratamento da paramiloidose, no Serviço Nacional de Saúde (SNS), avança a agência Lusa.

“Precisamos do medicamento para 170 doentes, não é pedir muito, é uma gota no oceano do orçamento do ministério saúde”, disse à Lusa o presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose.

Com a designação comercial de Vyndaqel®, o medicamento foi aprovado pela Agência Europeia de Medicamentos e pela Comissão Europeia em 2011.

Carlos Figueira contou à Lusa que o medicamento começou a ser dado aos doentes franceses em 2010 e, no ano seguinte, aos italianos, luxemburgueses e alemães.

Para contestar a falta do medicamento em Portugal, os paramiloidóticos têm realizado várias acções de protesto para reivindicar a sua introdução no SNS.

Carlos Figueira lembrou que esta 'luta' já está no Parlamento há muito tempo e que na sexta-feira será o culminar deste processo, com a sua discussão por todos os grupos parlamentares.
Os doentes estão “expectantes” com o desfecho deste assunto: “Pensamos muito seriamente que vai ser votada por unanimidade e, obviamente, o Governo português vai dar ordens ao Infarmed para que traga o medicamento para Portugal o mais rapidamente possível”.

“É de uma importância vital porque há doentes que já estão no limite, que daqui a dois ou três meses já não têm condições para ir para tratamento e têm de fazer o transplante”, sublinhou.

Segundo Carlos Figueira, está cientificamente comprovado que, em 60 por cento dos doentes, o medicamento é 100 por cento eficaz e evita o transplantante e, nos restantes, “atrasa substancialmente a doença”.

“É uma coisa trágica o que se passa nos doentes paramiloidóticos, terem um medicamento à mão, que está comprovado cientificamente, e os nosso governantes não o trazerem para Portugal”, disse, rematando: “É muito injusto e provoca nos doentes uma ansiedade e uma revolta muito grande”.

O PS lembra que o Infarmed autorizou já a administração do fármaco a dois doentes, no âmbito do procedimento de Autorização de Utilização Especial.

“É uma opção humanitária que não pode ser adiada nem comprometida por constrangimentos de natureza burocrática ou financeira”, defende.

Já o PCP não ignora a necessidade de negociar o preço do medicamento, mas considera que “nada justifica os sucessivos atrasos neste processo”

O CDS-PP lembra que o transplante hepático, além de acarretar sempre um risco elevado de vida, também provoca efeitos secundários graves e corresponde a uma intervenção muito onerosa.

Para o BE, “não é ético, e por isso é inaceitável, que o Estado continue a recusar o acesso a um medicamento que demonstrou retardar a progressão da doença e prolongar significativamente a vida dos portadores de paramiloidose, simultaneamente com maior qualidade de vida, quando não existe qualquer alternativa capaz de alcançar o mesmo efeito”.

A paramiloidose, vulgarmente conhecida como a “doença dos pezinhos”, é uma doença crónica, neurodegenerativa, progressiva e hereditária, que se manifesta entre os 25 e 35 anos.